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Exkursion ins Institut für molekulare Genetik der Akademie der Wissenschaften der Tschechischen Republik November 2007

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Wenn Chromosom 7 krank ist... über das Leben mit Mukoviszidose

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Anderen Menschen zu helfen, ist das große Ziel von Ärzten. Auch Uta Heckenberger aus Leipzig hatte diesen Wunsch und hat deshalb Medizin studiert. Als Ärztin arbeiten kann sie jedoch nicht mehr, denn sie leidet selbst an einer unheilbaren Erbkrankheit: Mukoviszidose. 8 Monate alt war sie, als Ärzte sie bei ihr festgestellt haben. Auch bei Karsten Heinze waren es Ärzte, die Diagnose stellten. Damals war er 5 Jahre alt. Beide sind Mitglieder des Mukoviszidose e.V. Tina hat mit ihnen über das Leben mit der Krankheit gesprochen und wollte von ihnen auch wissen, wie sie Verfahren wie der Präimplantationsdiagnostik gegenüberstehen.

Interview Teil 1

Interview Teil 2

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Uta Heckenberger und Karsten Heinze vom Mukoviszidose e.V.

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Aus dem Alltag eines Humangenetikers...

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Down Syndrom, Chorea Huntington, die Bluterkrankheit… die Liste an Erbkrankheiten ist lang. Auf der ganzen Welt sind Forscher darum bemüht, neue Wege zu finden, um Krankheiten wie diese zu verhindern, zu heilen oder die Folgen für Patienten zumindest zu mindern. Aber was, wenn so eine Krankheit tatsächlich festgestellt wird oder man zumindest die Vermutung hat, sie möglicherweise in sich zu tragen bzw. weitervererben zu können? Dann können Humangenetiker weiterhelfen. Sie untersuchen, ob die künftigen Eltern Träger defekter Gene sind. So auch Friedmar Kreuz aus Berlin. Stephanie hat mit ihm gesprochen.

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Humangenetiker Friedmar Kreuz und Stephanie

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"§..." Über die rechtlichen Grundlagen der Präimplantationsdiagnostik

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1990 wurde die Präimplantationsdiagnostik zum ersten Mal durchgeführt. Das ist nun schon ein Weilchen her. Mittlerweile haben sich viele Länder dazu entschlossen, Kliniken zu erlauben, das Verfahren anzubieten. Dazu gehören Großbritannien, die USA oder Tschechien. In anderen Staaten ist die Präimplantationsdiagnostik aber nicht zugelassen, so wie in Österreich, der Schweiz und auch in Deutschland. Ein ziemliches rechtliches Kauderwelsch also. Warum es in den einzelnen Ländern so unterschiedliche Regelungen gibt, wollten Stephanie und Johannes von Rechtsanwalt Mark Hirschmann wissen.

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Rechtsexperte Mark Hirschmann im Gespräch mit Steffi und Johannes

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Die Präimplantationsdiagnostik und ihre Rolle in der Gesellschaft...

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Wenn sich Eltern für eine Präimplantationsdiagnostik entscheiden, dann wollen sie auf Nummer sicher gehen. Die Angst, dass das Kind an einer genetisch bedingten Erbkrankheit oder Behinderung leiden könnte, ist so groß, dass sie dafür einige Strapazen in Kauf nehmen. Denn die PID und die damit verbundene künstliche Befruchtung ist kein Kinderspiel. Viele Risiken können auftreten, Frauen werden entweder gar nicht schwanger oder wenn es dann doch mal klappt, liegt die Wahrscheinlichkeit, dass das Kind tatsächlich auf die Welt kommt, bei gerade mal 16 %. Trotzdem wird die PID in einigen Ländern aber praktiziert- und von verschiedenen Seiten auch stark kritisiert. Denn es ist eine in vielen Punkten umstrittene Methode. In der Öffentlichkeit wird diese Diskussion aber kaum wahrgenommen und nur die wenigsten wissen mit dem Begriff Präimplantationsdiagnostik überhaupt etwas anzufangen. Das hat zumindest Dr. Yve Stöbel-Richter in einer Studie herausgefunden. Sie ist Soziologin an der Universität Leipzig und Natalie hat sich mit ihr unterhalten.

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Když se rodiče rozhodnou pro preimplantační genetickou diagnostiku, chtěji jít najisto. Obavy, že by mohlo její dítě být nemocen geneticky způsobenou dědiční chorobou anebo překážkou, jsou tak velké, že se za to smířejí s několika útrapy. Protože PGD a související s ní umělé oplodnění není dětská hra. Vznikne mozná mnoho rizik, žena buď nikdy otěhotní a jestli se to podaří, je pravděpodobnost, že se dítě skutečně narodí, pouze 16 proc. Přesto se v několika zemích provádí PGD a je kritizována z několika stron. Protože jde o metodu, sporná v několika punktech. Ve veřejnosti tato diskuze je sotva pozorována a jenom málo kdo o tym vůbec něco ví. K takovému výslkedku aspoň došla Dr. Yve Stöbel-Richter. Je socjoložkou na Univerzitě Lipsko a Natalie s ní hovořila.

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Soziologin Dr. Yve Stöbel-Richter im Interview zur Präimplantationsdiagnostik


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// NACHGEFRAGT Was halten Sie eigentlich von...? //

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Stellen Sie sich doch einmal vor: Sie öffnen wie jeden Morgen Ihren Briefkasten und finden einen Katalog, der die Möglichkeit bietet, die Gene Ihres zukünftigen Kindes so zu manipulieren, dass Sie am Ende Ihr persönliches Wunschkind erhalten. Wie würden Sie sich dann Ihr Traumkind zusammenstellen? Groß? Hübsch? Blond? Rothaarig? Intelligent? Mädchen? Junge? Zumindest letzteres ist in den USA dank Präimplantationsdiagnostik schon möglich und irgendwann gibt es sie vielleicht wirklich: die Katalogkinder. Fanny und Nasty haben die Leipziger gefragt, was sie davon halten würden und welche Eigenschaften ihr Wunschkind haben sollte.

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Představte si to: Otevřete jako každé ráno poštovní schránku a najdete katalog, nabízející možnost ovlivnit gény vašeho dítěti až tak, že na konci dostanete vlastní dítě na přání. Jak byste si sestavili toto dítě? Aby bylo velké? Hezké? Plavolvlasé? Rudovlasé? Inteligentní? Holčička? Chlapec? Aspoň to poslední je v USA už možné díky PGD a někdy se to možná stane realitou: děti z katalogu. Fanny a Nasty se ptaly u obyvatel Lipska, co si o tom myslejí a jaké vlastnosti by mělo mít její dítě na přání.

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